O nome da campanha e da página de Facebook é Tiago Fightforhope e é uma luta contra o tempo, semelhante à que os pais da bebé Matilde travaram este ano em Portugal. Só que a luta do Tiago, o menino que nos sorri na nossa galeria, lusodescendente e filho de mãe portuguesa, vive na Alemanha, onde o único medicamento que o pode curar não é comparticipado pelo Estado. Por isso, a página da campanha é bilingue. O pesadelo para o Tiago e para os pais começou a 12 de janeiro de 2019, dois dias antes de o menino completar um ano.
Nesse dia, que a mãe «nunca» vai «esquecer», como confessou à NOVA GENTE, o filho foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), a mesma doença da bebé Matilde, mas na forma menos
grave, o tipo 2. Stephanie de Freitas, filha de emigrantes, mas natural de Torres Vedras, onde viveu até aos 20 anos, contou à NOVA GENTE que, devido à doença, o filho «só consegue movimentar-se
numa minicadeira de rodas». Apesar de «conseguir segurar a cabeça, de conseguir estar sentado e de mexer os braços e as pernas», o Tiago «não consegue levantar os braços acima da cabeça nem
manter-se de pé ou andar». E, apesar «dos órgãos ainda não estarem afetados», tudo pode mudar de um momento para o outro, além de que a esperança de vida do Tiago «não ultrapassará os 25 anos», algo inconcebível para qualquer pai.
Tal como no caso da bebé Matilde, a única esperança para este menino sorridente está num medicamento anunciado em maio, o Zolgensma, que, por estar em fase de aprovação pela Autoridade Europeia do Medicamento, ainda custa 2,1 milhões de euros. É o fármaco que o Estado português decidiu comparticipar, depois de os pais da bebé Matilde terem conseguido angariar a avultada verba, numa campanha solidária sem precedentes. Acontece que, na Alemanha, explica Stephanie de Freitas, «o Estado alemão não paga. O sistema de saúde é privado e, como este medicamento não foi aprovado, o sistema não é obrigado a pagar». A mãe de Tiago explica que decidiu, juntamente com o marido, seguir o exemplo de outras «três famílias» alemãs, que «começaram uma angariação de fundos, contrataram um advogado e, assim, ganharam o caso». Ou seja, conseguiram que o sistema pagasse o tratamento dos filhos.
Mas o caso do Tiago está a deixar os pais «numa aflição e numa angústia», pois, para que o medicamento Zolgensma exerça os seus efeitos curativos, o menino tem de receber o tratamento até 14 de janeiro, dia em que completa dois anos. Ou seja, falta pouco mais de um mês. O diagnóstico tardio da doença e o facto de, na Alemanha, «os particulares não poderem iniciar uma angariação de fundos», pelo que tiveram de «pedir à associação de doenças musculares que abrisse uma conta em nome do Tiago, mas gerida por eles», atrasou a luta destes pais. Só a 13 de novembro é que a campanha foi lançada, sobretudo nas redes sociais, a pedir ajuda... e esta semana, a pouco mais de um mês do prazo limite, Stephanie de Freitas conta à NOVA GENTE que ainda só tinham «160 mil euros na conta do Tiago». Ou seja, ainda faltam 2 milhões para salvar a vida do menino. Um advogado já foi contratado, «mas o sistema nacional ainda não nos deu resposta», conta Stephanie, que também já contactou os pais da bebé Matilde, em Portugal, em busca de orientação. A NOVA GENTE contactou a página Matilde, Uma Bebé Especial, para saber se Tiago não poderia ser uma das crianças apoiadas pelo fundo solidário, mas não obteve resposta.
Pais de Tiago abrem conta para donativos
Esta quarta-feira, 18 de dezembro, os pais de Tiago receberam autorização para a criação de uma angariação de fundos através do Facebook onde têm feito a atualização do estado de saúde do filho.
Stephanie e Kathi, os pais de Tiago, têm tentado de tudo para que o filho consiga receber a vacina que salvou a vida a Matilde antes do dia 14 de janeiro, a data limite para a administração da vacina e também o dia de aniversário da criança.
Texto: Anabela Pereira Fernandes; Fotos: DR
Siga a Nova Gente no Instagram
