No verão de 2019, Portugal conheceu o caso da bebé Matilde, hoje com oito meses, que sofre de uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, e que precisava de um medicamento norte-americano para poder sobreviver. No entanto, o fármaco custa cerca de dois milhões de euros.
Manuel Luís Goucha e Maria Cerqueira Gomes receberam, na altura, a menina e os pais no Você na TV!, da TVI. Perante esta exposição, instalou-se uma verdadeira onda de solidariedade no nosso País. A menina já tomou o medicamento dada a ajuda de todos os portugueses que abraçaram esta causa. Os resultados estão à vista de todos.
Para fechar o ano com uma chave de esperança, Goucha recebeu Carla, a mãe, e a menina no último matutino da estação de Queluz de Baixo de 2019.
«Esta Carla não tem nada a ver com a Carla que esteve aqui há uns meses», assim começa o apresentador.
Sobre os progressos, a jovem revela: «Ela não mexia os pés nem a cabeça. Já se senta assim, como está agora. Continua a ser alimentada por sondas, mas já começou a terapia da fala, para também começar a comer por ela. Tem fisioterapia três vezes por semana. Notamos que ela fica frustrada quando não consegue fazer alguma coisa. Os médicos estão muito expectantes!»
«Esta bebé tem passado por muito»
O marido de Rui Oliveira lamenta: «Esta bebé tem passado por muito.»
A menina «foi detetada com uma hidrocefalia», mas a mãe garante que esta situação «já está resolvida». «Ela tem uma válvula que drena até ao estômago o líquido cefálico, porque ela tem um quisto congénito, que estava a bloquear a circulação do líquido.»
O anfitrião do Você na TV! quis saber como é que o jovem casal tem gerido toda a situação, até porque «nem saíram de uma e já se estão a 'meter' noutra».
«Vou ser sincera: não sei como conseguimos gerir tudo. Se não fossem os outros dois filhos que temos (de 11 anos e de dois), a nossa família, o apoio dos amigos... é tudo muito complicado. A força que outras pessoas também nos deram... isso tudo ajuda!»
2 milhões de euros em menos de 15 dias
A quantia dos dois milhões de euros foi conseguida em menos de 15 dias, graças à ajuda de todos os que abraçaram esta causa. «Nós nunca achámos que fosse possível. Vamos ser eternamente agradecidos. Obrigado!», agradeceu, emocionada, a mãe da pequena Matilde.
Recorde-se que o SNS ofereceu, entretanto, o medicamento de Matilde e de outra bebé com o mesmo problema, Natália, que, segundo Carla, também tem tido resultados positivos.
Os pais da menina receberam mensagens menos positivas nas redes sociais. «Estavamos preparados para tudo, menos para algumas mensagens que recebemos», atirou a jovem.
«Tenho vergonha daqueles que não ajudaram e ainda criticam»
«Orgulho-me de todos os portugueses que ajudaram. Os que não quiseram ajudar, estão no seu direito. Mas tenho vergonha daqueles que não ajudaram e ainda criticam», afiança Manuel Luís Goucha.
Para colocar um ponto final na polémica, o apresentador perguntou: «O que é feito do dinheiro?»
«Temos ajudado outros bebés, que sofrem também de outras doenças raras, e tem sido usado também nos tratamentos da Matilde. Mas queremos criar uma fundação. Acreditamos que a Matilde nasceu com uma missão.»
Em relação ao casal, Carla afirma: «Estamos bem. É difícil falarmos dos dois. É muito difícil. Mas o facto de nos apoiarmos um ao outro é crucial para conseguirmos ultrapassar cada dia que passa!»
Texto: Ivan Silva; Fotos: DR
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