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Regresso à Casa Sol

"As crianças que nasceram seropositivas são hoje jovens adultos"

Qui, 22/12/2016 - 17:15

Na década de 90, quando a epidemia de VIH-sida assustava o Mundo, uma portuguesa criou uma associação de ajuda e uma casa de acolhimento para as crianças que nasciam infetadas. Desde então, muito mudou. Já não se morre de sida, mas a discriminação persiste e é um desafio para as crianças da Casa Sol, hoje jovens adultos, prontos para entrar no mercado de trabalho.

Quando surgiu, na década de 80, o vírus da imunodeficiência humana, o VIH-sida assustou o Mundo e, durante alguns anos, ceifou milhares de vidas sem travão. Por nem ter poupado os países ricos, a investigação médica entrou rapidamente em ação e, nos anos 90, quando se atingiu o pico da epidemia e da mortalidade, chegaram ao mercado os primeiros medicamentos. Nessa década, em Portugal, uma mulher teve a sensibilidade para ver as vítimas colaterais que a doença – até aí, sobretudo, associada a grupos com comportamentos considerados reprováveis, como homossexuais e toxicodependentes. Teresa Almeida criou, em 1992, a Associação Sol, de apoio às crianças com sida e suas famílias. Faleceu em janeiro de 2016, mas, ao longo de 24 anos, fez da causa da associação a sua missão de vida, tendo conseguido fundar, nos anos 90 – quando nem médicos, nem instituições de acolhimento sabiam como lidar com a doença que suscitava terror –, uma casa para acolher crianças que a epidemia não só deixara órfãs, como a carecer de cuidados especiais. Hoje, na Casa Sol, em Lisboa, vivem 14 crianças e jovens adultos, com idades compreendidas entre os nove e os 20 anos. Todos entraram ali bebés, tendo crescido sob tutela da associação, hoje presidida por Pedro Bugarin, que entrou aos 17 anos na Sol, como voluntário, conhecendo desde sempre estes meninos e meninas. “Vieram até nós ou por morte dos pais, ou porque foram abandonados nos hospitais, mas têm em comum a origem em meios sociais muito complexos.” Para além dos 14 residentes, a associação presta apoio a cerca de 25 famílias, oferecendo, nas suas instalações, serviços como centro de dia para as crianças, ou transporte para “estes meninos e meninas irem ao hospital, onde têm de ser consultados mensalmente”, explica Pedro Bugarin. Ele acredita que “a Teresa [Almeida] foi pioneira ao criar este projeto para dar resposta às necessidades específicas destas crianças, que não são as únicas nesta condição. Há mais, espalhadas por outras instituições, cujo número é suficiente para encher outra Casa Sol”.

Ao longo dos últimos anos, com a descoberta de medicação que tornou residual a transmissão vertical (de mãe para filho) do vírus, o número de “filhos da sida” reduziu significativamente, mas a causa da Sol permanece atual, até porque, recentemente, a Luta contra a Sida, que se assinala a 1 de dezembro, sofreu um retrocesso. De facto, se a nível mundial o número de casos passou de 28 milhões, no ano 2000, para 39 milhões em 2015, em Portugal os números também mostram que algo está a correr mal nesta luta. De acordo com os últimos estudos, o número de novos casos registados foi de 1.220 em 2014 e de 2.220 em 2015. Um aumento de mil novos casos num ano, que deixa Pedro Bugarin apreensivo. “Com o aumento dos casos de VIH-sida entre os adultos nos últimos anos, não sabemos o que é que o futuro nos reserva”, referindo-se à possibilidade de também ao nível das crianças o número de casos aumentar, até porque, dizem outros dados, cerca de 17% das pessoas infetadas em Portugal não têm acesso a medicação. Uma das percentagens mais elevadas a nível europeu.

Mas não é só a apreensão que estes números suscitam que continua a justificar a existência da Sol. Apesar da evolução da medicina hoje permitir “a felicidade” de o VIH-sida se ter tornado uma “doença crónica, com uma taxa de mortalidade residual”, o facto das crianças, outrora marcadas por um futuro incerto, terem chegado à idade adulta coloca “um novo desafio” a uma associação como a Sol. “As nossas crianças mais velhas estão a chegar à fase da vida adulta, em que precisaríamos de lançar uma fase 2 da associação, que terá a ver com a sua integração na vida adulta e no mercado de trabalho. Alguns já não são crianças, mas sim jovens adultos. São os mais velhos, que entraram aqui com três, quatro meses, mas que têm agora entre 18 e 20 anos. O problema agora, que é mais um desafio, é a integração na vida adulta... protegendo-os do estigma.”

Essa integração é possível, como a experiência vem demonstrando, com casos exemplares das duas primeiras meninas a deixarem o ninho da Casa Sol para a vida real. “A Francisca, durante muito tempo a mais velha na associação, hoje está casada, tem duas crianças, que nasceram saudáveis. É um caso de integração plena, assim como de outra menina que ainda está connosco, mas que, graças a uma carreira académica brilhante, já completou um estágio e será em breve integrada numa unidade hoteleira, onde a sua condição é conhecida e encarada com toda a normalidade.” No entanto, estes casos de sucesso não sossegam o presidente da Sol, que sabe que para estes meninos “o mercado de trabalho não é fácil” e recorda “um caso muito mediatizado em 2015, quando um cozinheiro de um conhecido hotel de Lisboa foi despedido quando souberam que ele era seropositivo”. Para o dirigente, a luta contra a discriminação destes doentes continua atual. “Na sociedade portuguesa, estas crianças e adultos continuam a ser vítimas, mais do que do vírus, da problemática do HIV. No caso da Sol, a evolução da medicina criou-nos um desafio novo. Estas crianças cresceram, e acho que a sociedade portuguesa não tem bem consciência de que há um grupo significativo de jovens adultos que nasceram seropositivos, ou seja, eles não têm ‘culpa’ de terem nascido assim. Ainda temos de lutar contra essa discriminação.”

Ao mesmo tempo, o atual presidente da Sol depara-se com outro desafio, idêntico ao que a sua antecessora venceu no passado. A atual casa de acolhimento, pela qual Teresa Almeida lutou, tem os dias contados no local onde nasceu. O edifício, que a associação reabilitou e transformou em lar, recorrendo a inúmeras ações de recolha de fundos, é, na realidade, propriedade do Ministério da Saúde. À Sol foi cedido o usufruto, um direito que, porém, lhe será retirado em breve, num momento em que o Estado pretende alienar tudo o que possui naqueles terrenos do antigo Hospital Psiquiátrico da Ajuda. Como explica Pedro Bugarin, ”há três anos que sabemos que temos de sair e, embora saibamos que só vamos sair quando nos sinalizarem outra casa, e ela estiver pronta para nos receber, isto é sempre uma pressão, pois sabemos que há urgência em que saiamos daqui. O processo foi iniciado pela Teresa, estou eu a dar-lhe continuidade, mas a burocracia é imensa”. Enquanto espera pelo “ok” da administração pública para uma casa que, já se sabe, também precisará de ser adaptada para servir de lar a 14 crianças, o atual responsável da Sol já começou a arregaçar as mangas para iniciar nova recolha de fundos para as inevitáveis obras. Assim, a 17 de dezembro, no dia em que a Sol celebra 24 anos, está agendado um jantar comemorativo, mas também de beneficência, no Hotel Vila Galé Ópera, em Lisboa, onde o valor recolhido será já para a futura casa.

Salientando que, tendo em conta esta nova missão, a Sol continua a precisar da ajuda da sociedade civil, Pedro Bugarin não se cansa de referir a missão que considera a principal do seu mandato: “A integração destas crianças, o pelotão da frente que a Sol acolheu desde bebés, na vida ativa”. Lembra que, “de forma a que essa integração seja mais fácil, a luta da Sol sempre foi no sentido de proporcionar a estes meninos e meninas a melhor formação académica e profissional, meio caminho andado para conseguirem o seu lugar no mercado de trabalho. Por isso, temos com eles as mesmas despesas e encargos que se tem com qualquer criança, incluindo atividades desportivas e escolares”. Isto implica despesas com a educação, que, ao nível da universidade, por exemplo, disparam. Ao mesmo tempo, para além dos 14 residentes, a Sol quer continuar a ajudar outras crianças e tem “um projeto de centro de dia para 30 meninos e meninas, que, como todos os que procuram uma associação como a Sol, vivem em ambientes sociais muito complexos”. “Quem nos procura não é da classe média. E gostaríamos de proporcionar-lhes o mesmo apoio escolar que damos aos residentes”, afirma.

Por isso, diz, “precisamos de mais apoios da sociedade civil, que, nos últimos anos, com a crise, se tem retraído, o que é compreensível”. Um apelo que chega em tempo de boa vontade: o Natal. 

A “tia Teresinha”

Era assim que os meninos da Casa Sol tratavam Teresa Almeida e é este nome carinhoso que continua escrito na cadeira que ocupava na mesa de refeições da casa. A fundadora da Associação Sol morreu 
em janeiro de 2016, aos 69 anos, vítima de um cancro fulminante. “Não morreu descansada com o futuro das nossas crianças”, reconhece Pedro Bugarin. 
Desde 1992, Teresa Almeida convocou todas as suas forças e conhecimentos para criar uma casa que respondesse às necessidades específicas dos órfãos do VIH-sida. Organizou festas e conseguiu patrocínios preciosos para a missão de construir um lar de verdade, uma família, para 14 destes meninos. Em 1993, a casa foi fundada, inaugurada pela então primeira-dama, Maria José Ritta.

No Mundo vivem 39 milhões de pessoas com sida, em Portugal vivem 45 mil

  • Em 2015, Portugal registou 2.220 novos casos de infeção por sida, o dobro dos registados em 2014: 1.220.
  • O aumento coloca Portugal entre os países europeus com pior desempenho, apenas ultrapassado pela Rússia (57.340 novos casos) e a Espanha (2.350).
  • As estimativas apontam para um número superior a 45 mil pessoas a viver com sida em Portugal.
  • Nos últimos anos, o número de casos de infeção tem vindo a aumentar: passou de 27,96 milhões, em 2000, para 39 milhões, em 2015.
  • O número de mortes anuais caiu de 1,8 milhões, em 2005, para 1,2 milhões, em 2015.
  • A percentagem de doentes com acesso a terapias antirretrovirais passou de 2%, em 2000, para 41%, em 2015.
  • Em Portugal, estima-se que 60,5% dos doentes com sida esteja a fazer terapia antirretroviral.
  • 4.575 doentes em Portugal (cerca de 17% dos infetados) ainda estão sem tratamento, um número superior à média europeia.

Texto: Anabela Pereira Fernandes (anabela.fernandes@impala.pt) | Fotos: Nuno Moreira e Impala


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