A história da bebé Matilde, tornou-se conhecido depois de os pais da bebé terem lançado um campanha solidária na página Matilde, uma bebé especial, conseguindo, num curto espaço de tempo, angariar 2,3 milhões de euros. Atrofia Muscular Espinha – Tipo I é a forma mais grave da doença rara e, para sobreviver, a bebé precisa do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, que custa cerca de 1,9 milhões de euros e só está disponível nos Estados Unidos.
O caso da menina conhece agora novos contornos. Matilde, de três meses, vai receber o medicamento de que precisa para sobreviver no dia 27 de agosto. No entanto, os pais revelam estar «de rastos» com o atraso do medicamento. Entretanto, a bebé tem recebido um outro medicamento, Spinraz, para retardar a doença.
Pais não conseguem aceitar atraso do medicamento
Apesar de estarem felizes com o facto de já haver uma data para a administração do medicamento, os pais de Matilde confessam estar «de rastos». A bebé deveria receber o medicamento em quatro ou cinco semanas, desde que a administração do medicamento foi aprovada, mas este vai ser entregue à equipa médica que cuida da menina com duas semanas de atraso.
«Olá meus queridos. Hoje tenho boas e más notícias. A consulta de pneumologia correu bem, a Dra observou me e estou bem da parte respiratória. Sempre que fizer óó tenho que ter a ventilação para ajudar os meus pulmõezinhos a crescerem bem», começa assim o texto partilhado esta terça-feira, dia 30 de junho, no facebook da bebé. «Já nos confirmaram a data para tomar o novo medicamento (zolgensma) dia 27 de agosto... Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado 3 das 4/5 semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta... Os papás estão de rastos e nao conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços. Obrigada pelas mensagens de carinho e por continuarem ao nosso lado. Pelos vossos corações doces e generosos.»
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